Le blog de Macha

Ce rendez-vous annuel organisé par l'AFM, est une occasion pour les enfants de s'amuser comme des petits fous, avec des animateurs hyper patients et compétents, et des spectacles adaptés.

C'est aussi l'occasion pour les parents (et les plus grands) de se détendre ailleurs, en papotant, sans les enfants abandonnés lâchement à la garderie pour y faire les p'tits fous avec des animateurs etc... (voir ci-dessus)

C'est enfin l'occasion aussi de récupérer des informations diverses et variées auprès des chercheurs, des médecins, des revendeurs d'aides techniques, etc...

Bon, cette année je n'ai pas pris ces dernières options, restant délibérément dans le "papotage". Moi j'aime bien le papotage de temps en temps.

Il faut dire que je connais certains de mes "copains-et-copines-amyotrophie-spinale" depuis plus de 12 ans (ça crée des liens, à force). Et que les nouveaux arrivés, même s'ils entrent dans le cercle à la suite d'une très mauvaise nouvelle que l'on ne peut souhaiter à personne, sont toujours les bienvenus dans la bande...

Les enfants sont absolument ravis de leur journée. Ils n'ont commencé à souffrir de la chaleur qu'à partir du déjeuner, pendant la balade dans le parc puis sur la route pour le retour, mais surtout ils ont été très contents de retrouver leurs copains et copines, de faire de nouvelles rencontres, d'assister au spectacle de clown, de faire des activités rigolotes, de faire prendre l'air à leurs doudous-souris, et de se bagarrer avec des ballons...

Depuis les photos ci-dessus ils ont un peu "cuit" pendant le trajet du retour, mais l'air est frais dans mon appartement et Jade surtout a retrouvé ses couleurs une fois plongée dans l'eau du bain...

Un coucou spécial à Céline - fidèle à la buvette au poste - à Patricia et Alain (encore merci pour l'affiche, quel boulot !), à Hélène et Elsa, Priscilla, Fred (et Ecsta), Marjorie, Thomas et Patrice, Sandrine et Paul, Christine et Maude, Marie-Christine, David, Alexis B, Alexis R, Etienne (c'était vraiment trop court de vous croiser comme ça les p'tits gars), Annick et Julia, Philippe, Caroline et Clément, Edwige, Quentin et ses parents...et tous les autres  !

A l'année prochaine, en espérant pouvoir reprendre le fil de nos conversations avant, à d'autres occasions...

Macha.

Bon.

Semaine un peu chaotique.

Je devais faire des trucs... J'en ai fait d'autres !

Tout s'empile, tout s'entasse, et j'ai la tête à autre chose...

Mais surtout, au niveau des enfants c'est un peu instable en ce moment : après notre ballade en forêt de dimanche il y a huit jours, Timothée a vomi. Une fois. Puis il a passé une bonne nuit, il est parti lundi matin au centre sans souci. Et il n'a eu ensuite aucun problème, de toute la semaine.

Vendredi matin, c'est Jade qui s'est mise à vomir dans le camion du transporteur. Qui me l'a ramenée à la maison. Epidémie de gastro à l'école, aucun doute pour le diagnostic. Pas de fièvre pour Jade, mais des vomissements par petits coups toute la journée (une fois par heure environ, jusqu'au soir). Elle devait partir ce week-end chez son père, du coup elle est restée chez moi. Et les vomissements se sont arrêtés vendredi soir. Depuis, elle a bien mangé, elle s'est bien reposée, elle a bien récupérée.

Nous étions donc optimistes malgré tout pour la sortie scolaire prévue demain, enfin aujourd'hui en fait (lundi 31 mai).

Sauf que.

Timothée est enrhumé depuis ce dimanche. Fièvre ce dimanche soir (38°5 quand même), vomissements dans la nuit. J'entame les antiémétiques et antipyrétiques, et vu son encombrement, probablement les antibiotiques dès demain matin. A suivre très attentivement. Je prépare aussi le kit pour l'hôpital "just in case"...

Evidemment, c'est raté pour la sortie scolaire de Jade. Conséquence du fait que ce soit moi qui m'occupe de son transport et que je sois coincée à la maison pour m'occuper de Timothée.

Quand ça veut pas....

Pour se consoler, voici quelques photos de mes petits pirates dimanche 24 en forêt :

Quelques explications : j'avais oublié le petit sac de Timothée avec son chapeau et ses lunettes, il a donc les miennes sur le nez, et un t-shirt de rechange de sa soeur sur la tête. Et sur la dernière photo s'ils sont en arrière, c'est pour regarder les écureuils dans les arbres. Voilà....

Et j'ai une grosse pensée pour mes "potes de nuit", notamment Aurélie et Yoni, qui connaissent eux aussi le charme des nuits blanches, à surveiller le sommeil des enfants... ou à s'en remettre.

Macha.