Le Blog de Macha

Tous vos commentaires sont les bienvenus et je les lis TOUJOURS avec attention. Par contre, j'y réponds rarement et n'en soyez pas surpris... Je suis une grande timide !

Les dix jours qui viennent de s'écouler ont été assez... chaotiques pour nous trois ! Que ce soit pour des raisons volontaires ou involontaires, Jade, Timothée et moi-même avons été séparés les uns des autres pendant une grosse partie de la semaine dernière.

Je vous explique...

Timothée a été hospitalisé lundi 11 février, en urgence, à la suite d'une détresse respiratoire. Il était encombré, sans fièvre, depuis déjà presque deux semaines, avec pourtant deux séances de percu par jour. Lundi matin, après deux heures d'école, le personnel de l'école m'appelle pour me demander de venir le chercher car son encombrement le gênait pour respirer. Je vais donc les chercher tous les deux, pour les emmener directement au cabinet de leur kiné. Et là Timothée se met à vomir, et sa saturation, prise par le kiné, n'était pas bonne du tout. J'organise donc son départ pour Garches, et je dépose Jade chez moi avec Cécile, en attendant que son père vienne la chercher.

Jade est donc partie, en avance et assez précipitamment, dès lundi 11 au soir chez son papa, où elle n'était attendue (avec Timothée théoriquement) qu'à partir de mercredi 13. Elle y est restée jusqu'à ce matin, en bonne compagnie, avec de nombreuses visites de la famille pour l'occuper et lui changer les idées.

Et moi, après quelques jours passés auprès de Timothée à l'hôpital, je suis partie mercredi 13 de bon matin, en avion, pour rejoindre mon amoureux qui vit.... en Martinique !

Mon voyage était prévu depuis début janvier, et malgré la teigne de Timothée (qui s'est confirmée sur le plan clinique, même si je n'ai pas encore les résultats du labo), malgré son hospitalisation, et malgré les grèves des contrôleurs aériens, je suis partie quand même ! Ce que c'est que d'être une tête de mule ! Avant de partir, je me suis bien assurée que Timothée n'était pas en danger, bien entendu. Il était très bien soigné, son état s'était nettement amélioré dès son hospitalisation, avant même la fin de la journée du lundi, et mardi 12 il continuait d'aller de mieux en mieux. L'atelectasie avait été identifiée et commençait déjà à régresser, le traitement antibiotique était entamé pour éviter la surinfection, il était sous ventilation avec oxygène, perfusé dès son arrivée, et tout semblait en très bonne voie d'amélioration.

C'est donc avec la "bénédiction" des médecins (et un peu de mauvaise conscience malgré tout) que j'ai pris mon avion mercredi 13. Les enfants étaient, je le savais, très bien entourés, et j'ai pu me délecter de ne pas être indispensable.... ce qui a certainement fait du bien à tout le monde, et pas seulement à moi !

Timothée est sorti de l'hôpital exactement à la date que j'avais prédite quand il y est rentré, c'est à dire lundi 18, après pile une semaine d'hospitalisation. Il a trouvé le temps long moralement, mais sur le plan pulmonaire tout est parfaitement rentré dans l'ordre. Par contre, sur le plan orthopédique, c'est assez catastrophique pour son bras gauche, qui n'a pas été mobilisé du tout, alors que des contractions importantes sont en train de s'installer, le privant de l'usage de son bras. Pour les 2 prochaines semaines (vacances scolaires) le kiné va essayer de transmettre à sa remplaçante les consignes pour essayer de limiter les dégâts, et j'ai installé à Timothée une attelle de bras "fabriquée maison" pour essayer de contenir les rétractions, en attendant une véritable attelle qui sera fabriquée par un ergothérapeute, quand nous en trouverons un qui veut bien travailler !

Timothée a donc passé deux jours chez son papa, avec Jade, de sa sortie d'hôpital jusqu'à ce matin quand je suis allée les reprendre, directement après ma descente d'avion. Jade va très bien sur tous les plans, elle est très contente de revenir à la maison, et d'y retrouver ses habitudes.

Les chats sont également ravis de revoir tout leur petit monde. C'est Cécile qui est passée les nourrir régulièrement, et leur faire des câlins, mais ils sont en manque de compagnie, ça se sent un peu.

Et moi, j'ai des réserves de soleil plein le coeur, un chaud soleil des Antilles, illuminé d'un regard clair...

Macha, qui n'est pas encore complètement rentrée en métropole dans sa tête...

Contexte :

Timothée aurait attrapé la teigne, après les chats. Il n'y a pour l'instant pas de certitude absolue, mais une très forte présomption. Donc il est traité depuis vendredi dernier pour la teigne, et les mesures pour éviter la propagation de cette saleté sont permanentes : nettoyage, isolement des zones contaminées, etc... Et bien sûr, pas d'école jusqu'à guérison. Ce qui complique aussi pour les séances de kiné, puisque deux par semaine doivent maintenant avoir lieu au cabinet du kiné, après l'école. Si Timothée ne sort pas, on ne peut plus y aller...

Câlin a fait une mini-infection à l'une de ses testicules récemment opérées. Pour l'instant, je le traite à la bétadine, et je crois que ça s'arrange. Mais si ça ne s'arrange pas complètement rapidement, retour chez le vétérinaire.

Ce midi, au moment du passage du kiné, je reçois un courrier administratif qui rajoute une couche à mes contrariétés : on m'a inscrit mon fils en internat l'année prochaine, avec un hébergement pour la nuit, alors que j'ai bien l'intention de ne l'inscrire qu'en externat, et de le récupérer tous les jours. Evidemment, impossible de contacter l'auteur de la lettre aux horaires de déjeuner... Alors, j'ai explosé, devant le kiné et les enfants, en disant que décidément, "dans cette maison, rien n'est simple, jamais !"

Ce soir après le bain :

Je déplace Timothée, avec des serviettes tout autour de la tête : une pour sécher ses cheveux, à usage unique et qui va donc repartir à la lessive, une pour isoler le tout par rapport au matelas, etc... Au moment où je prends Timothée, avec tout son attirail, en réfléchissant à comment je vais pouvoir faire le transfert, il me dit :

- "Rien n'est simple dans cette maison, hein maman ?"

Je l'ai dit moi-même devant lui quelques heures avant, donc je ne me renie pas :

- "Oui, tu as raison, rien n'est simple dans cette maison."

Et mon fils d'ajouter avec un grand sourire jusqu'aux oreilles :

- "Mais rien n'est impossible !!!!"

- "Tu as tout compris, mon gamin ! C'est exactement ça ! Rien n'est simple, mais rien n'est impossible... Elle me plaît bien ta formule."

Macha.

Je vous parle de ma "pile" de papiers en retard depuis quelque temps déjà.... aujourd'hui, je vais vous raconter une partie de mon retard, oh juste une petite partie, la partie émergée de l'iceberg, un exemple, une broutille : depuis trois jours, j'avais du mal à marcher jusqu'à ma chaise devant l'ordinateur, dans mon bureau, parce que j'étais en train de faire du classement.

Et quand je fais du classement, je fais des piles, et les piles, je les pose par terre. Et il y avait tellement de piles par terre que j'avais du mal à trouver la place de poser un pied sur le sol.

Alors, depuis combien de temps n'avais-je pas pris le temps de classer mes paperasses, d'après vous ? Hein ?

Un an.

QUOI ?????? Oui, depuis décembre 2006 plus précisément. Donc je viens de terminer de classer un an de factures EDF, un an de bulletins de salaire, un an d'appels de fonds, d'ordonnances, de compte-rendus... un an de paperasseries diverses dont presque la moitié est partie à la poubelle !

Quand je vous disais que j'avais du retard ! Alors, qui dit mieux ?

Macha.

Le 10 février prochain, cela fera 10 ans que j'ai fondé Myonet : http://www.myonet.org

Ce site, et l'association loi 1901 qui l'accompagne, sont destinés à "favoriser les échanges d'informations concernant les amyotrophies spinales".

Petite histoire :

En septembre 1997, j'ai eu accès à Internet dans le cadre de mon boulot, et pendant mes moments de pause j'ai cherché des informations sur la Toile concernant la maladie qui avait emporté ma fille Amandine en avril 1997. J'ai cherché, dans toutes ces informations disponibles, s'il y avait des réponses aux questions que j'avais posées en vain, en particulier une obsession : comment jouer avec elle ? L'équipe médicale ultra compétente qui suivait Amandine avait pu me répondre sur l'alimentation, les mobilisations et autres exercices de kiné, les bains, les appareillages à prévoir, ... mais pas sur les jeux. Et cela m'avait empêché de dormir. J'avais essayé d'inventer des trucs (ultra compliqués) pour qu'avec très peu de force, elle puisse interagir avec moi, et avec son environnement. Et ça ne marchait pas. Sur un site anglais, tout un chapitre était consacré aux jeux, et il y avait des idées tellement simples ! Utiliser des bouchons de liège, faire souffler sur des plumes,.... des idées auxquelles j'aurais pu penser, si je n'avais pas été aussi fatiguée, ni aussi inquiète, quand Amandine était encore là...

Ce site : http://www.jtsma.org.uk/ tel qu'il existait à l'époque, m'a alors servi de modèle pour un projet francophone.

Une fois mon projet un peu cohérent, je l'ai proposé à une grande association française qui lutte contre les myopathies et autres maladies apparentées. Je ne pensais pas du tout être en charge de le mettre en ligne, je voulais simplement donner l'idée d'un site francophone à des gens plus compétents que moi (je n'y connaissais rien en sites Internet à l'époque), qui reprendraient à leur compte mon initiative. Grâce à des appuis précieux, ce projet a été présenté au président de l'époque de l'association en question. Et il a rejeté l'idée en disant : "Peuh, Internet, ça n'a pas d'avenir !"

Alors, je l'ai présenté à une grande école, dans laquelle je suivais des cours du soir à l'époque, qui bénéficie de services informatiques ultra compétents et très en pointe, depuis toujours. Je savais qu'ils hébergeaient des sites Internet, déjà, à condition que le thème leur convienne. Ils ont refusé aussi mon projet, parce que le domaine médical était trop éloigné des préoccupations pédagogiques et politiques qui étaient les leurs. Pourtant, donner des informations sur une maladie, ça a aussi une dimension pédagogique et politiquement militante, à mon humble avis...

Comme j'y tenais quand même beaucoup, à ce qu'un site francophone existe, et que les amis qui l'avaient présenté à la Direction de l'association précitée m'encourageaient aussi, je me suis lancée toute seule.... Avec Netscape et Notepad, en galérant un peu... Et j'ai fondé une association loi 1901 pour donner une structure à Myonet, pas seulement un site Internet sans légitimité.

Depuis, le site a évolué, des modifications techniques ont été apportées régulièrement. Pour info, je l'édite, toujours, avec Notepad ;-) ! Edit ! les dernières statistiques de consultation disponibles sur décembre 2007 montrent sur le mois : 7.695 visiteurs différents, 34.601 pages vues, 129.812 hits. Soit une moyenne par jour de : 250 visiteurs uniques, 1.100 pages vues, 4.180 hits. Pour un truc qui n'avait pas d'avenir, c'est plutôt honnête, non ?

Après mes trois enfants (en 1ère place sur le podium), avant mes bouquins, Myonet est la deuxième grande fierté de ma vie. Même si je ne laisse que ce site derrière moi en partant, je n'aurais pas perdu mon temps.

En terme d'association loi 1901, j'ai pris quelques adhésions la première année, et plus jamais les années suivantes. Il y a eu quelques propositions de la part de mes visiteurs pendant les années 1990, mais plus du tout dans les années 2000. Marrant, non ? J'aurais continué de refuser, car le site ne me coûte pas grand'chose, pas assez en tout cas pour que cela justifie de prendre des adhésions.

J'estime que Myonet représente, en tant qu'association, toutes les personnes qui sont venues sur le site et y ont trouvé des réponses à leurs questions, ou des témoignages qui les ont aidées, ou un précieux soutien de ne plus se savoir seul devant le désespoir de l'impuissance face à cette terrible maladie. Ce sont tous ces visiteurs anonymes et inquantifiables que je représente, lorsque je suis "présidente de Myonet".

Pour l'anniversaire du site, je vous propose, si vous le souhaitez, de sortir de cet anonymat, et de m'écrire quelques lignes, si vous êtes concernés, sur ce que le site vous a apporté à un moment quelconque pendant ces 10 dernières années. Quand j'aurai reçu plusieurs témoignages, j'en ferai une page "anniversaire" sur le site, pour commémorer son 10ème anniversaire.

Merci d'avance à tous ceux qui prendront leur clavier pour répondre à : myonet@globenet.org .

Macha.

Sur ce sujet aussi, les nouvelles sont plutôt bonnes. J'ai emmené les deux chats ce matin chez le vétérinaire pour faire le point sur leurs traitements en cours et :

- Câlin, qui avait la teigne, est guéri. Il faut encore les traiter tous les deux pour éviter la récidive pendant 1 mois (1 demi-comprimé à leur faire avaler chaque jour, mais plus d'application de crème, ouf) ;

- Caresse a encore un peu de gale auriculaire. Elle l'avait  transmise à Câlin, qui n'en a plus, mais elle en a encore. Donc il faut poursuivre le nettoyage quotidien des oreilles, et de la crème 1 jour sur 2 pour elle.

Je vous entends là-bas au fond : "Mais... la teigne, c'est contagieux pour l'homme !?" Eh oui, c'est contagieux, mais j'ai pris beaucoup de précautions (zone des chambres interdite, pas de câlins aux chats, soins avec gants en latex impérativement, lavage de mains après chaque contact avec les chats, etc...) et aucun de nous ne l'a attrapée, heureusement ! Et Câlin n'est plus contagieux maintenant.

Et demain, il a de nouveau rendez-vous avec le véto, mais cette fois c'est pour une opération, très "classique", puisque monsieur ne pourra plus faire de bébés ensuite... dans le quartier, il y a tellement de chats errants, et dans un état tellement déplorable, qu'il vaut mieux prévenir la prolifération de ces pauvres chats malheureux...

Je ne suis pas (trop) inquiète pour l'opération, mais j'ai hâte que ce soit fini et de le retrouver en pleine forme !

Macha(ts).

La semaine dernière, on m'a dit : "on a quelqu'un en vue, mais le temps de voir avec elle si elle convient, et si ça lui convient, et de faire les papiers.... elle ne pourra pas prendre ses fonctions avant 3 semaines ! "

Donc, patiente et désabusée, j'attendais de partager des nouvelles concrètes avec vous...

Et pour du concret, voici du concret, car la nouvelle AVS a commencé... hier matin !! Nous avons donc fait connaissance lundi matin, et aujourd'hui nous avons passé une bonne partie de la journée ensemble, puisque c'est mardi. Et que mardi ce n'est pas ravioli, mais cantine et kiné sur place à l'école, suivi de l'après-midi de classe hebdomadaire des bidous.

Que dire de cette jeune personne, sinon qu'elle est avenante, souriante, sympa, d'un très bon contact avec les enfants, réaliste, ponctuelle... Aïe aïe aïe, pourvu que je ne me mette pas à y croire !...

Pour l'instant, et pour quelque temps encore, nous sommes dans une phase d'observation (de sa part), puisque je fais les gestes habituels de change et de repas... Quand elle sera prête, elle prendra le relais.

Macha, "wait and see".

Depuis le début de l'année scolaire, Jade et Timothée sont censés bénéficier de la présence d'une Auxiliaire de Vie Scolaire...

Au début, elle paraissait pleine de bonne volonté. Dynamique, motivée, souriante, volontaire, cherchant à se former....

Et puis.........

Elle n'a jamais été à l'heure. Elle arrivait généralement après que j'ai déposé les enfants, il était donc difficile de lui montrer comment les changer, puisque nous n'étions pas présentes en même temps à l'école. Elle disait avoir de bonnes raisons pour ces retards. Des raisons provisoires...

Puis les chantages ont commencé : "je ne donne à manger aux enfants que si je m'entends bien avec eux". Les inattentions aussi ont commencé, et se sont répétées. Ca arrive à tout le monde, mais quand j'ai signalé, plusieurs fois gentiment, que le boîtier de commande du fauteuil de Jade était déboîté et remonté de travers (ce qui empêchait Jade de conduire correctement bien entendu), au bout de la troisième fois j'ai été un peu moins gentille.

Alors les chantages ont recommencé : "je ne continue à venir que si je m'entends bien avec vous".

Damned ! J'aimerais bien faire ça à mon boulot, moi : arriver à n'importe quelle heure, après mes stagiaires par exemple, et n'accepter de leur accorder ma (divine ?) formation que si je m'entends bien avec eux !!!! Ce serait cool, non ? Enfin... certains ont une conscience professionnelle, d'autres pas...

Lors de la réunion d'équipe pédagogique, comme les relations étaient un peu tendues entre l'AVS et moi, j'ai fait profil bas. Très bas. J'ai appris ça pour mes 40 ans, et c'est en fait assez précieux, de savoir la fermer au bon moment. Résultat : je m'en suis pris plein la tête, par cette AVS très agressive envers moi, pendant un bon 1/4 d'heure... Mais peu importait pour moi, et elle semblait ensuite s'être calmée.

Sauf que, des fois elle venait, des fois pas. Des fois elle prévenait le matin de son absence pour la journée, des fois pas. Donc j'étais généralement obligée de changer les enfants en arrivant à l'école, ne sachant pas si l'AVS viendrait, ou pas. Sans compter les fois où elle était là, mais ne changeait pas les enfants "parce qu'il y avait plus intéressant à faire" ! Mais celle qui vivait le plus mal la situation, c'était l'instit', car elle ne pouvait jamais s'organiser...

Nouvel épisode : ce matin, l'école m'a annoncé la démission de l'AVS (que je n'ai pas revue depuis... pfiou... novembre 2007 ?).

Conséquences : je suis certaine qu'elle ne sera pas remplacée d'ici la fin de l'année scolaire. Donc je vais changer mes enfants en arrivant à l'école, comme l'année dernière. Et le mardi, je vais revenir pour 11 heures à l'école, pour les changer avant le repas à la cantine, que je vais leur donner jusqu'à ce que la mairie nous envoie quelqu'un pour ça (si c'est possible d'ici à la fin de l'année). Puis je resterai, comme avant, pour les désappareiller et réappareiller au moment de la séance de kiné à l'école le mardi après-midi...

A la guerre, comme à la guerre. On n'a pas d'AVS, mais on retrousse ses manches, et on a une dame en contrat avenir, qui connaît les enfants depuis l'année dernière et qui pourra s'en occuper pendant la classe, pour compenser tout ce qu'ils ne peuvent pas faire du fait de leur handicap.

Curieusement, heureusement que mes enfants ne sont pas encore "propres", car s'ils l'étaient, il n'y aurait personne pour les emmener faire pipi !!! Grâce aux couches, on peut quand même organiser leur temps scolaire tant bien que mal...

Cocasse, non ?

Macha, fataliste.