Ma toute belle

Publié le 7 Avril 2015

Un lundi de Pâques dans les couloirs de l'hôpital...

Deux complices cherchent peut-être à faire un mauvais coup :

Parmi eux ma princesse, encore un peu fatiguée, mais très contente de retrouver un peu d'autonomie.

Macha.

Rédigé par Macha

Publié dans #Bidous

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Michele 02/08/2015 10:53

Bonjour je me présente, je suis Michele j'ai 46 ans avec une fille atteinte d'une myopathie qui a 14 ans en pleine adolescence et puberté, d'après les photos ma fille a plus de mobilité que votre fille Jade.
Peut-on ce parler en privé ? Car je n'ose pas parler d'un sujet tel quel ici.
Merci, Michele

valerie 23/04/2015 18:59

La capacité de récupération des enfants m'étonnera toujours ! De très beaux sourires. Bises

blandine 09/04/2015 07:20

Oups merci Macha pour vos réponses. Et désolée pour la confusion. Je n'avais pas regardé entièrement le BLOG. Je suis émerveillée de voir votre grande fille aussi souriante. Je pars en consultation pluridisciplinaire la semaine prochaine et je pense qu'il va y avoir cette discussion sur l'opération.Je souhaite de tout cœur que le corps de Jade accepte ce matériel. Le plus dur est passé et je lui souhaite de profiter à fond.
Plein de courage pour vous et vos enfants.
Blandine

blandine et camille 08/04/2015 22:31

Bonsoir. Je suis tombèe par hasard sur votre fille Macha. Si je me trompe pas elle vien d avoir l arthrodese. Puis je vous poser plein de questions. L age de votre fille? Avait elle une bonne Cvs pourlui eviter la tracheo? Souffre t elle? Combien de temps peut elle s asseoir apres loperation. A t elle repris l alimentation facilement? Je me pose toutes ces questions car ma fille Asi de 12ans va subir cette operation et j ai peur de passer ce cap.merci pour vos reponse.bon retablissement a Macha.

Macha 08/04/2015 22:43

Bonsoir, ma fille s'appelle Jade, Macha c'est moi la maman. Jade a 12 ans, elle n'a pas été opérée de l'arthrodèse mais des tiges de croissance. Je sais que certains professionnels de santé confondent les deux opérations mais les techniques sont très différentes. Dans le cas de Jade, le chirurgien a fixé le bassin, posé des tiges qui sont arrimées sur la colonne vertébrale en bas au niveau du bassin et en haut au niveau des cervicales. La colonne vertébrale n'est pas touchée entre les deux. Alors qu'avec une arthrodèse toutes les vertèbres sont altérées.
Jade a une CV de 900 ml environ, parfois plus, parfois moins. Elle a été intubée pour l'opération. Elle a souffert pendant environ 1 semaine, et elle peut s'asseoir depuis dimanche 29/03, soit 5 jours après l'opération. Elle mange tout à fait normalement depuis 3 jours après l'opération. Les premiers jours sont difficiles mais la récupération - dans le cas de ma fille en tout cas - est vraiment rapide. Il faut se faire entourer de très bons professionnels et se faire expliquer toutes les étapes.
Bon courage.
Macha

Jennifer 08/04/2015 07:17

Un bien joli sourire. Je suis contente que tu ailles mieux.
Tatie.

Macha 08/04/2015 22:43

Merci, je vais transmettre à Jade.