Ca se bouscule

Déjà, Noël, c'est bizarre.

Chacun en a sa vision, sa perception, son bagage d'émotions liées aux Noëls de l'enfance, et aux rites personnels mis en place après l'enfance.... Comme la plupart d'entre nous, j'ai mes bons et mes mauvais souvenirs, avec peut-être un accent particulier sur une absence marquée de rites, de repères, et d'espérance.

Mais cette année, je vis Noël au travers des yeux de Jade et Timothée. C'est magique, brillant et coloré, mystérieux, ça veut avoir du sens... Ils ne demandent qu'à croire, et je leur raconte le Père Noël, et Jésus, et l'attention aux autres, et les chants de Noël, et .... c'est tellement beau, vu par eux :-) !

Noël cette année est différent.

Mes cadeaux (certains reçus en avance, donc) sont particulièrement merveilleux. Il y a déjà :

- la nouvelle machine à coudre, que j'ai évoquée précédemment et qui me permet déjà de faire plein de trucs rigolos (merci Maman) ;

- depuis mercredi le cadeau que je me suis fait à moi-même (merci eBay) :

Je pense qu'il y aura certainement des articles uniquement consacrés à la bête et à ce que j'espère pouvoir faire avec. Elle a été livrée sans notice, mais j'ai trouvé sur Internet la notice qui lui correspond (Singer 360 dite Singer "Kaki" = machine à tricoter des années ... 1970 ?). Que j'ai imprimée. Et lue. Mais je n'ai toujours pas réussi à comprendre par où on passe le fil pour "charger" la machine ;-). Pas gagné, je vous dis !!!

- un cadeau fantastique de la dessinatrice et créatrice de Petit Ours Brun, pour Jade et Timothée - mais c'est moi qui ai pleuré d'émotion, LOL (merci Danièle Bour, merci Laure, merci Accroforum, merci les brodeuses) :

- des cartes, encore des cartes, toutes plus belles les unes que les autres, toutes sympas, certaines "magiques" (merci les filles) :

A priori, que de grands bonheurs. Mais................

Oui, il y a un mais, et pas des moindres.

Léa se meurt. Et le 24 décembre est aussi l'anniversaire de la mort d'un autre enfant atteint d'ASI. Et parmi mes souvenirs liés à ce jour, il y a la confirmation du diagnostic pour Amandine, par un neuro-pédiatre de Saint-Brieuc, le 24 décembre 1996.

Les parents de Léa peuvent être contactés via le blog : http://leanotrepetitefleur.blogs.telethon.fr/

Quelques statistiques : l'amyotrophie spinale (tous types confondus) touche environ 1/6000 des naissances en France, soit environ 120 nouveaux cas par an. 50 % des ASI sont atteints du type 1 (forme sévère de la maladie). 80 % des types 1 meurent avant l'âge de 1 an. Ce qui donne une moyenne de 48 enfants par an qui partent avant de souffler leur première bougie. Et donc 96 parents qui restent sur le carreau, le coeur irrémédiablement brisé. Et des frères et soeurs, des grand-parents, des oncles et tantes, des parrains et marraines.....

En cette approche de Noël, j'ai donc une pensée particulière pour Léa, pour ses parents, et pour son frère Quentin. Que de souffrances insoutenables j'appréhende, de lendemain de fête avec des cadeaux inutiles dans les mains. Et ce vide. Immense. Irrémédiable.

Noël 2005 est pour moi différent. Mais pas que pour moi.

J'espère que, quelque part, la compassion compte. Que la tendresse que je ressens pour ceux qui souffrent apaise un peu de leurs peines. Parce que c'est tout ce que je peux faire, c'est tout ce que je peux dire.

Macha.